Autisme wordt niet of laat herkend! Diagnose heel normaal? Het is maar hoe je het bekijkt!

In een nieuw rapport dat is aangeboden aan staatssecretaris Martin Van Rijn het ministerie van VWS (Gezondheid) blijkt dat “Autisme wordt vaak niet herkend, gevolg een foutieve diagnose” (check de link voor het nieuws) en het maakt onderstaand blog weer actueel. OMC Vitaliteit Praktijk DEVENTER zal de 1e vestiging zijn die zich mede gaat richten op een beter Jeugdhulp en een ondersteuning van de psychiatrie EN de gemeenten.

ADD-ADHD-kind

Blog 12 oktober 2014; Afgelopen vrijdag was het de Landelijke Dag Psychische Gezondheidszorg. De combinatie met andere ‘dagen’ is weer typisch Nederlands, het was namelijk ook de Dag van de Duurzaamheid. Misschien een samenwerking mogelijk? Het is tenslotte een prachtige datum 10-10. Er gebeurde meer op die bewuste vrijdag. De Telegraaf kwam voor het eerst uit in tabloid en ADHD-Glossy vierde haar 3e uitgave met een feestje en … de lancering van een nieuwe website www.diagnoseheelnormaal.nl.

Blog - Diagnose-Heel-Normaal-30-9991

Zoals u als vast lezer wellicht weet, kom ik oorspronkelijk uit de marketing en niet uit de Gezondheidszorg. Ik kan dus vanuit een heel andere positie kijken naar wat er gebeurt in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz). En ik kan u vertellen, dat is wat mij betreft tenenkrommend. Waarom? Veel mensen die actief zijn binnen de GGz hebben mijn inziens een soort van tunnelvisie. Het aantal belangengroepen is enorm en de samenwerking nihil. En de discussie over ‘labels’, ‘etiketten’ of wat zo nog meer neemt bijna bizarre proporties aan.

Even in het kort ….
September 2012 heb ik de Orange Monday Foundation opgericht, omdat ik zelf een ‘label’ heb. Ik heb dat eigenlijk nooit zo als een label gezien, totdat ik in de wereld van de GGZ terechtkwam. Misschien wel door de sociale media en de mogelijkheid om op te komen voor je ‘eigen rechten’ heeft het woord ‘label’ de laatste jaren een lading gekregen die zijn weerga niet kent. En bij wie? Vooral bij de mensen die zelf een label hebben of mensen die iemand in hun gezin hebben met een ‘label’.

In september 2014 startte de campagne “Gun kinderen hun eigen label’. Ik heb het filmpje bekeken en dacht toen nog, geen verkeerd filmpje. Toen bleek dat de bedenker het filmpje had gestolen van de Scientology Church en vertaald had naar het Nederlands. Geen slechte zet, want beter goed ‘gestolen’ dan slecht bedacht, een aloude marketing term. Er is namelijk niets nieuws in de wereld. Maar goed, geen slecht idee van kindercoach Liesbeth Hop. Want dat er anno 2014 meer ‘labels’ zijn dan 10 jaar geleden is duidelijk (zie mijn eerdere blog).

Blog Diagnose heel normaal - Gun kinderen hun eigen label 2

De GGZ-wereld was te klein ….
De halve GGZ-wereld was te klein en zeker voor ouders met kinderen. Het ene blog na het andere verscheen en in deze blogs wordt de campagne tot op de grond afgebroken. Eén van de zinnetjes die mij het meest trof, was een vraag van iemand op Twitter: ”Waarom gaan kinderen makkelijker om met hun diagnose dan hun ouders?”.  Uit deze vraag blijkt al dat wij als volwassenen vaker het woord ‘stigma’ gebruiken dan kinderen en dat is ook wel weer logisch. Ouders vergroten te veel de lasten van deze kinderen die het zelf (vaak) heel normaal vinden om ‘anders’ te zijn.

Wat uiteindelijk het resultaat is van deze discussie is dat er weer een nieuw label in de GGZ bij is gekomen, namelijk ‘Diagnose Heel Normaal’. Ik heb het filmpje diverse keren bekeken en kwam tot de conclusie dat zowel het logo als het filmpje wederom (zelf) stigmatiserend is. Eigenlijk niet anders dan het filmpje van “Gun kinderen hun eigen label’.

In het voorbeeld (het filmpje) worden slechtziendheid, astma en ADHD op één hoop gegooid. Op zich een aardige gedachte, maar de opzet is dus tenenkrommend. Het is namelijk niet de diagnose waar je mee verder kunt, maar de behandeling of het hulpmiddel . Wat voor etiket het ook is. Door de campagne te stoelen op een diagnose benadrukt de campagne JUIST weer het stempel of label op kinderen. Wat mij betreft is DIAGNOSE = LABEL!

Blog - Diagnose Heel Normaal filmpjeBekijk het promo filmpje van ‘Diagnose Heel Normaal’ klik op de afbeelding.

Acceptatie psychische klachten …
De Orange Monday Foundation  heeft als missie acceptatie van psychische klachten. Een diagnose is niet normaal, zelfs heel vervelend. Wat normaal (zou moeten) zijn is een juiste behandeling, welk label het ook is. Vind ik die diagnose normaal? NEE! Ik heb een bipolaire stoornis als diagnose en ik ben blij met de behandeling die ik heb gehad, maar de rest van mijn leven dien ik medicatie te gebruiken en blijf ik onder controle. Ik ben er aan gewend, maar normaal zal het niet worden. Uiteraard is er een diagnose nodig, maar dat kan ook anders dan nu.

Als een kind accepteert dat hij ‘anders’ is dan andere kinderen, dan is de eerste stap al gezet. Volgens de regelgeving in Nederland is, om een betaling van de zorgverzekeraar te krijgen, een diagnose noodzakelijk. Echter, zowel voor volwassenen als kinderen speelt er veel meer. Hierdoor ontstaan ook veel foute of onterechte diagnoses en dus onterechte labels. Dat kan anders.

 Bijvoorbeeld de omgeving van de kinderen. Zoals eerder genoemd, ouders zijn meer bezig met labels dan kinderen, en dat is jammer. Want, misschien is er wel meer aan de hand of zijn er andere oorzaken voor het gedrag van onze kinderen. Misschien vindt het kind het wel niet fijn om 4 dagen in de week naar de BSO te gaan, te ‘moeten’ sporten op zaterdag of wat zo maar.

Banner - Orange Monday Kids Opening Soon

Diagnose is NIET normaal!
Juist voor kinderen is het dus wat mij betreft NIET normaal om een diagnose te stellen.  Een diagnose (zeg maar ‘label’) is bedacht door de psychiatrie (en de zorgverzekeraar) en het is de vraag of dat kinderen wel echt gaat helpen in de rest van hun leven. ADHD, maar ook bijvoorbeeld autisme, valt onder de ontwikkelingsstoornissen. De vraag is of met een zo stijgend aantal ‘diagnoses’ of die diagnose wel normaal is. Nogmaals, dat kinderen ‘anders’ zijn is prima, maar het moet niet storend zijn in hun leven.

Afgelopen maandag 6 oktober 2014 heeft de eerste franchisenemer getekend bij OMC Vitaliteit Centra (Noot: op dit moment hebben al 14 OMC Franchise Partners getekend en gaat de 1e vestiging in Deventer eind augustus open) Orange Monday KIDS wordt een belangrijk onderdeel de komende jaren om een verandering in de (zorg-)cultuur in Nederland te bewerkstelligen. Het gedrag van onze kinderen wordt bepaald door ons als ouders, maar ook door broertjes en zusjes, de onderwijskrachten, de oppas en de mensen van de BSO, de sportvereniging enzovoort.

OMC gaat bij elk kind dat zich bij OMC  Kids aan gaat melden de komende jaren, richten op het kind en zijn of haar omgeving. Ouders moeten betrokken worden bij de behandeling van het kind. Niet het kind, maar het hele gezin heeft blijkbaar een label in Nederland. Daar moet en gaat verandering in komen … OMC Kids gaat dan ook voor het programma”Geef kinderen een goede start”. Dat is wat elk kind verdiend.

Vacatures Franchise OMC Vitaliteit Centra en Orange Monday Academy

Kennismaken met OMC Vitaliteit Centra? Check de website www.omcenters.nl.  Wilt u als vrijgevestigde behandelaar (zzp’er), voor volwassenen en kinderen, meewerken aan een echte verandering in de GGZ, klik dan op bovenstaande afbeelding, reageer op één van onze vacatures en ga met ons in gesprek, u kunt dan gelijk ons nieuwe Visie- en Beleidsplan 2015-2018 lezen!

Positieve groet, Martin

PS-I: OM Centers is één van de vele initiatieven tot verandering in de Gezondheidszorg. Veel organisaties in Nederland willen dat ook, een falende overheid laat TE veel liggen. Het is Time To Change NL = Het Roer Moet om in de Gezondheidszorg! Teken ook de petitie …. Klik op onderstaande banner en ga naar de petitie site of steun ons op de Social Media – Facebook en Twitter. Thanks 🙂

Banner Petitie Transitie JeugdGGz

PS-II: Steun OOK onze Twitter en Facebook accounts – klik op de onderstaande logo’s en ga naar de sociale media van “Het ROER gaat OM in de Gezondheidszorg”

Social Media MJM - Facebook Icon Pagina Het ROER OM!   Social Media MJM - Twitter Icon  Het ROER OM!   Social Media MJM - Facebook Icon GROEP – Het ROER OM!

Advertenties

Over martinjanmelinga

Papa | 4 kids | Levensgenieter | Passie | Optimist | NLP | Marketing | Coach | Trainer | #Ervaringsdeskundig #GGz | #Bipolair | voor acceptatie van psychische klachten | schrijft #blogs | :-) | #OM - Founder Orange Monday Foundation
Dit bericht werd geplaatst in (Jeugd) GGZ 3.0, Acceptatie psychische klachten, ADHD Glossy, Autisme, Franchise Formule GGz, GGZ, GGz Instellingen, Het roer gaat OM!, Jeugd GGz, Jeugdzorg, Kinderen, Kinderen zijn de toekomst, OM Centers Kids, Opvoeding, Orange Monday Kids, Pesten = Stigma, Petitie Jeugdwet, Petitie: Het ROER moet OM in de Gezondheidszorg, Samenwerking GGz en getagged met , , , , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

11 reacties op Autisme wordt niet of laat herkend! Diagnose heel normaal? Het is maar hoe je het bekijkt!

  1. angelique2811@gmail zegt:

    Als moeder van twee kinderen met hulp vanuit de Jggz én zelf een diagnose ADHD, vermoed ik dat er verwarring is ontstaan in de boodschap. Ik zal het proberen te duiden.

    Het huidige klimaat in NL voor (jonge) mensen is niet gunstig als we spreken over een diagnose als ADHD. Ik wil nu dan ook benadrukken dat ik persoonlijk het ronduit ernstig vind als een (jong) volwassene op basis van ‘leken’-onderzoek diagnostiek wordt geschreven. Dit is niet alleen enorm schadelijk voor de misgediagostiseerde. Nee, het brengt inmiddels iedereen die wel of geen hulp nodig heeft binnen de (jeugd) GGZ in gevaar. Als ik een diagnose mag terugvertalen naar mijn kinderen denk ik dat ik, alle regel- en wetgevingen latend voor wat het is, dat ik een betere moeder ben dan een aantal jaren terug. Ik vond mijn kind zeer ongehoorzaam, grensverleggend, zeer druk, sprak niet, was ontzettend snel boos, verdrietig, angstig en in paniek. Dat dit op dat moment niet zo hoorde wist ik als moeder maar al te goed. Ik zocht hulp, opvoedkundige ondersteuning en al wat meer te verkrijgen was. En, mama werd op gezette tijden boos. Om daarna huilend in slaap te vallen. Want, ik voelde mij een vreselijke en slechte moeder. Ik werd onzeker en maakte, achteraf, schadelijke besluitvormingen voor mijn kind. Ook toen we na een paar jaar de diagnose autisme en adhd te horen kregen boekte de instelling geen resultaat. Het bleek, zeer recent pas geconstateerd, gaan om een meervoudige ontwikkelingtoornis binnen het autistisch spectrum, oftewel McDD. De uitleg is nu dat ik het heel normaal vind dat er een diagnose bestaat voor McDD. Vind ik het woord label, etiket of sticker ook oke? Dat ligt nu net aan de achterliggende gedachte van deze synoniem. Neemt men mij en mijn kinderen serieus in het ‘label’ zitten we op hetzelfde nivo. Schaart men mijn kinderen en hun ‘in functioneren beperkende psychische problematiek’ onder het ‘label’ ‘iedereen heeft tegenwoordig wat’…dan bevindt men zich op een glijdende schaal.
    Het behoeft daarom de nuance dat kinderen met een significante hulpvraag nimmer mogen lijden onder een uit de hand gelopen en scheefgroeiende discussie inzake onder andere ADHD en autisme. Ik hoop dat je begrijp dat veel ouders zich deze landelijke kopzorgen naast de intensieve zorgen om en binnen hun gezinnen niet kunnen permitteren.

    Hartelijke groet

    Angelique Bergsma

    • Het is nooit mijn bedoeling geweest om met dit blog ouders met kinderen met een (GGZ-) diagnose onderuit te halen. Ik snap jouw reactie deels. Orange Monday en de daaruit voortvloeiende OMC Vitaliteit Centra voor volwassenen en kids zal altijd het belang van de ouders en kinderen voorop stellen. In tegenstelling tot wat er nu dreigt te gebeuren in Nederland met de diverse transities. Ook zonder deze transities was OM Centers dit najaar opengegaan. Wij staan voor een andere GGZ zoals je weet en ik snap dan ook de reacties uit de hoek van ADHD Glossy niet. Wij staan voor hetzelfde doel: een betere behandeling van en voor mensen met een GGZ-diagnose, of dit nu volwassenen of kinderen betreft.

      Ik dank jou dan ook voor je inhoudelijk reactie, in plaats van de ruim 70 tweets die uit de ‘ADHD’ hoek komen. OM Centers (www.omcenters.nl) staat voor GGZ nieuwe stijl. Een holistische benadering van al onze cliënten (of cliëntjes) waarbij zowel geestelijke als fysieke gezondheid aan bod komt, net als de mens (het kind) en zijn omgeving. GGZ-klachten staan zelden op zichzelf en verdienen een brede aanpak op een nieuwe/andere manier.

      Ook wij maken ons zorgen over wat er gebeurt in de Jeugd GGZ en wij hopen het vacuüm te kunnen vullen dat er nu dreigt te ontstaan binnen de Jeugd GGz en Jeugd Hulp. In een blog van zo’n 1.000 woorden is het lastig voor iedereen duidelijk uit te leggen. Check om je een volledig beeld te vormen ons plan van aanpak op: https://martinjanmelinga.files.wordpress.com/2014/07/20140714-ondernemingsplan-versie-3-1-02-omc-franchise-groep-om-centers.pdf Lees het rustig door en we gaan graag, zoals je weet, in gesprek met ouders met kinderen met een diagnose. Dus ook met jou.Bedankt voor je bijdrage, groet, Martin

  2. Ik las dit stuk en ik dacht: wat een inzicht en wat een passie om het probleem ten goede te keren. Inderdaad, heeft het weinig zin om een label op het kind van een kind te plakken, indien dat kind daar de rest van zijn leven last van zal blijven houden. Een diagnose is ondertussen iets anders geworden als een label. Een diagnose is iets wat behandeld kan worden, de symptomen kunnen verminderen, verergeren of zelfs geheel verdwijnen. Een label is iets waar vooral ouders zich aan vastklampen.
    Ik las dit stuk en ik dacht: jammer dat ik op het eind de instanties moest tegenkomen die zich kunnen aanmelden. Homeopaat, orthomoleculair therapeut, yogaleraar. Zouden kwakzalvers écht een bijdragen kunnen leveren aan dit toch al schier onoplosbare probleem?
    Zucht. Het stuk begon zo hoopgevend.

  3. Menno Oosterhoff zegt:

    Het blijft tobben met de diagnostiek in de psychiatrie. Ik heb over de campagne “gun kinderen hun eigen label”ook een blog geschreven.
    http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Menno-Oosterhoff/Bericht-Menno-Oosterhoff/146355/Psychiatrie-een-industrie-des-doods-Menno-Oosterhoff.htm Ik vind het niet sterk dat de campagne geen afstand neemt van een filmpje , die als twee druppels water lijkt op een scientologyfilmpje. Scientology, die psychiatrie neerzet als een industrie des doods. Dat komt een genuanceerde discussie niet ten goede.

    Ik vind van de campagne “diagnose heel normaal” de naamgeving wat ongelukkig. Alsof iets normaal zou moeten zijn om acceptabel te zijn. Daarnaast gaat het nu net om dingen die in elk geval qua voorkomen niet normaal zijn. Het woord normaal kan gebruikt worden in twee manieren. Als waardeoordeel en om de mate van voorkomen aan te duiden. Ik vind het daarom verwarrend.
    Ik ben met je eens dat het natuurlijk gaat om een adequate behandeling , en een al te absoluut gebruik van classificaties kan nadelen hebben. Maar geen naam geven draagt weer het gevaar in zich van niet serieus nemen. Zie :http://www.dwang.eu/blog-div/het-mag-geen-naam-hebben/

    Je doet in je stuk een aantal uitspraken die ik niet correct vind.
    Bijvoorbeeld. Ouders zijn meer bezig met het label dan met hun kinderen. Besef je wat je daarmee zegt? De reden dat ouders bezig zijn met de diagnose-disucssie is omdat een diagnose niet alleen maar nadelen heeft maar ook erkening, herkenbaarheid etc. vergroot. Die ouders zijn er echt niet op uit hun kind een label op te plakken , maar ze vinden het belangrijk dat de problematiek herkenbaar is en erkend wordt en daar kan diagnostiek aan bijgedragen.
    De opmerking dat diagnoses verzonnen zijn door de psychiatrie vind ik evenmin erg genuanceerd.

    Diagnoses zijn zeker dingen waar je zorgvuldig mee om moet gaan. Iemand een diagnose geven die onjuist is is niet goed en een diagnose onthouden waar het nodig is evenmin. En er moet verstandig mee worden omgegaan.
    Om al die redenen is het materie die een zorgvuldige , niet direct oordelende aanpak vraagt. In de campagne :Gun kinderen hun eigen label” heb ik die zeker gemist.
    Of jouw blog wel aan die maatstaven beantwoord mag je zelf beoordelen.

    • Beste Menno,

      Bedankt voor je objectieve reactie. Soms is het dingen zien of willen zien, net als met stigma. Toen ik voor het eerst het filmpje “Gun kinderen hun eigen label” had gezien, had ik nog geen link gelegd met de Scientology Church. Die link kreeg ik dankzij jou. In mijn ogen: “ze hebben de goede format van de verkeerde gepikt.”

      De diagnostiek in de psychiatrie staat op een helling. De DSM zal niet meer leidend zijn de komende decennia, behalve als handboek van zorgverzekeraars. Mijn mening ken je wellicht, we moeten kijken waar oorzaken liggen van psychische klachten. Met of zonder diagnose, maar gericht op het oplossen van de klachten (net als vroeger heb ik mij laten vertellen).

      Ik snap dat je het niet met mij eens bent. Wat ik bedoelde in die zin over “ouders”, ik denk dat veel ouders, dus niet iedereen, meer bezig zijn met het label of zo je wilt de diagnose, dan de kinderen zelf. Dat ouders het beste voor hebben met hun kinderen is duidelijk. Maar als je altijd maar over dit ‘label’ blijft praten, kom je in mijn ogen niet af van de klachten van de kinderen. Die moeten centraal staan voor de ouders en de behandelaars. Wij noemen dat “Geef kinderen een goede start” en dat geldt voor alle kinderen, met of zonder diagnose.

      De DSM is wel degelijk bedacht (verzonnenopgesteld) door psychiaters, ook DSM V. Uiteraard zijn daar alleen maar goede bedoelingen geweest, echter, DSM heeft zijn langste tijd gehad. ‘Wij’ moeten gaan denken aan andere oplossingen, zoals al eerder omschreven in mijn blogs en ook bevestigd wordt door Jim van Os in zijn boek. OM Centers gaat werken met een open visie en gebonden door de DSM-diagnoses die nodig zijn voor de zorgverzekeraar, want dat is in mijn ogen het belangrijkste gebruik van DSM.

      Kinderen kunnen fysieke en somtische beperkingen hebben. Laten we stoppen met het kijken naar de beperkingen en kijken naar de mogelijkheden van kinderen. Dat is wat OMC Vitaliteit Centra straks gaat doen voor volwassenen en kinderen. Kijken naar geestelijke en fysieke gezondheid en naar hun omgeving. Wij noemen dat de holistische gezondheidszorg. Zonder onnodige labels en gericht op de gezondheid van mensen. Dat is waar het om draait. Dan kunnen we ook stoppen met labels …. Groet, Martin

  4. annetxxxxx zegt:

    Is er niet een mogelijkheid om al die belangen groepen te laten samenwerken? Ik denk dat als er één punt is waar alles bij elkaar komt moet dat toch mogelijk zijn? Ik geef graag toe dat dat een enorme klus zal zijn maar met hulp van vrijwilligers kan zoiets misschien wel opgezet worden, toch?
    Misschien is er een mogelijkheid binnen je eigen organisatie. In ieder geval is het volgens mij het waard om er over na te denken. Ik help graag mee voor zover het voor mij mogelijk is.
    vriendelijke groet en veel denkplezier
    Annet

  5. H.Koppies zegt:

    De discussie rondom nut en onnut van diagnoses is dringend noodzakelijk – maar vertroebelt nodeloos doordat er twee groepen als een beschouwd worden. Er wordt onvoldoende onderscheid gemaakt tussen de groep kinderen met ernstige, psychiatrisch te duiden ontwikkelingsproblematiek en een grote groep kinderen waarvan het zeer de vraag is of voor deze kinderen classificatie in de kinder- en jeugdpsychiatrie nodig is en – belangrijker nog – tot de gewenste hulpverlening leidt.

    Een voorbeeld. Bijna 3% van de kinderen tussen 4-12 jaar heeft volgens de ouders autisme of een aan autisme verwante stoornis, zo meldde het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onlangs op basis van de Gezondheidsenquête 2011/2013 (http://bitly.com/X29i11). Op 11-jarige leeftijd heeft volgens de ouders zelfs 1 op de 12 jongens en 1 op de 20 meisjes autisme of een aan autisme verwante stoornis als Syndroom van Asperger of PDD-NOS. Epidemiologisch zijn deze cijfers niet te verklaren. Wereldwijd ligt de prevalentie van autisme tussen de 0,6 – 1%. Deze cijfers suggereren dat een grote groep kinderen ten onrechte in het domein van de kinder- en jeugdpsychiatrie worden geplaatst.

    Wat uit het oog lijkt verloren: liever geen diagnose, dan een slechte diagnose en liever geen hulp dan slechte hulp. ”Hoe eerder een foute diagnose gesteld wordt, hoe slechter is de toekomst van een kind” waarschuwde Martine Delfos al eens.

    Zie ook mijn blog Diagnosedrift rem op ontwikkeling kinderen http://bit.ly/1qgoQ9s

  6. Pingback: Pesten en verantwoordelijkheid … wie doet wat? | Martin Jan Melinga

  7. Wat ik mis in de behandeling van cliënten is dat er eerst gekeken wordt naar de oorzaak van het probleem. Ik zie dat het geven van een diagnose een opluchting is en bij de medicatie blijft.
    Een voorbeeld. Na vechtscheiding van jaren is de dochter nu opgenomen in gesloten instelling en in al die jaren is er niet gewerkt aan de communicatie tussen ouders. Er worden geen grenzen gesteld en er wordt niet de diepte in gegaan. Wanneer een mens/kind onrustig is dan heeft dat een oorzaak. Die oorzaak zoeken en verwerken zorgt voor innerlijke rust. Dat is confronterend en minder makkelijk. Daarvoor moeten ouders naar binnen bij henzelf. Kinderen slikken de onbewuste problematiek van hun ouders in. Eerst maar eens naar de oorzaak, dan misschien medicatie. In mijn praktijk zie ik jongeren aan zware medicatie die geen medicatie nodig hebben wanneer hun innerlijke conflicten worden aangepakt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s