SIRE: ‘De voorlichtingscampagne” #Stigma

SIRE OPENT NIEUWE HULPLIJN VOOR MENSEN ZÓNDER PSYCHISCHE ZIEKTE

SIRE draait met haar nieuwste campagne de rollen om: de Stichting lanceert vandaag een hulplijn voor mensen zonder psychische ziekte. Hier kunnen familie, collega’s of vrienden van hen die aan een psychische aandoening lijden vragen stellen over hoe zij het beste met deze situatie kunnen omgaan. Het blijkt namelijk dat veel Nederlanders moeite hebben om normaal om te gaan met mensen die een psychische aandoening hebben, zoals een depressie, psychose of burn-out.”

Van 27 juni tot eind oktober 2013 draait bovenstaande campagne mede op initiatief van de Stichting Samen Sterk tegen Stigma (http://www.samensterktegenstigma.nl). Ik zou zeggen een top campagne ook gezien vanuit de Orange Monday Foundation. Het sluit naadloos aan op onze doelstellingen en missie. Zie de website van Orange Monday: http://www.orangemonday.nl/index.php/waarom

Blog SIRE Logo

Voor wie het nog niet duidelijk is, de Orange Monday Foundation is een stichting opgericht door ervaringsdeskundigen en bedoeld om de kwaliteit van leven van mensen met een psychische kwetsbaarheid (samen met andere ervaringsdeskundigen en specialisten, zoals psychiaters en psychologen, binnen GGz) te verbeteren. Want dat leven is in vele gevallen schrijnend, dat mag duidelijk zijn.

Mensen met een psychische aandoening of stoornis (ik WEIGER het psychische  ‘ZIEKTE’  te noemen) hebben niet alleen last van zichzelf, maar ook van hun omgeving. Dat betekent in veel gevallen dat ook het herstel ‘vertraagd’ wordt door toedoen van hun omgeving. En dan praat ik nog positief, het kan namelijk ook erger worden. Stigma is heel pijnlijk, zowel fysiek als mentaal!! Juist voor iemand met een psychische aandoening die ‘denkt’ dat hij/zij de weg kwijt is. Als iemand verdwaald is in het bos wijs je hem ook niet nog verder het donkere bos in, of je moet het ‘m echt niet aardig vinden.

Blog SIRE Bos - verdwaald

Ook als het leven weer stabiel is geworden en cliënten onder behandeling zijn en/of medicatie gebruiken. Bij mij zijn het exen en iemand die zij voor hun karretje hebben gespannen (de heer Jacques Smits), die al helemaal niet weet waar hij over praat.

Mooi voorbeeld is ook het blog van Marianne, bekend onder  “Beetje Bipolair” (http://beetjebipolair.wordpress.com/2013/07/12/tips-adviezen). Zij geeft  heel duidelijk en mooi weer dat “Tips & Adviezen”  lief bedoeld zijn, maar vaak in het verkeerde keelgat schieten. Goed bedoeld waren ze, maar het voorbeeld dat zij geeft over de man met de rolstoel is treffend:

Citaat: “Iedereen geeft en krijgt tips & adviezen (ook ik), misplaatst of goed geplaatst, en iedereen herkent ook wel de irritatie die dit op kan wekken. Maar waarom adviezen geven bij een ernstige psychiatrische stoornis? Ik bedoel: iemand in een rolstoel geef je toch ook niet de tip om eens te gaan revalideren, of om zijn armspieren te trainen? Dat laat je aan deskundigen over en aan de patiënt zelf.”

Blog SIRE Rolstoel NY

Marianne legt wat mij betreft de vinger op de ‘zere wond”. Als je niet weet waar je over praat, geef dan ook geen adviezen. Laat je informeren en ga het gesprek aan met degene, toon begrip en steek ‘m een hart onder de riem. Overigens, nagenoeg ieder persoon met een psychische aandoening is ervaringsdeskundige en weet waar hij/zij over praat.

Grootste dooddoener: “Het komt wel goed …” Wat, hoe en wanneer …? Veel psychische aandoeningen of stoornissen zijn levenslang. Mijn bipolaire stoornis is onder ‘controle’ maar feitelijk ben ik ongeneeslijk ziek. Mijn oorspronkelijke 100% levensstandaard ga ik niet meer halen … Vraag is ook of ik dat wil, mijn stoornis heeft mij ook een ander mens gemaakt, één met andere doelen.

Hulplijn voor mensen ZONDER een psychische ziekte
De campagne van SIRE draait om de groep mensen (nagenoeg iedereen die GEEN psychische aandoening heeft – 13 miljoen) die een PROBLEEM heeft met het omgaan met mensen MET een psychische aandoening of stoornis (4 miljoen mensen) . Het gaat om ongeveer 1 op de 4 mensen. Het is natuurlijk TE GEK voor woorden dat daarvoor een HULPLIJN moet komen.

Is er zo’n hulplijn voor mensen met kanker, hartziekten, nierziekten of welke andere nare fysieke ziekte die wij kunnen bedenken? Nee, voor zover ik weet niet. Waarom niet?  Omdat de VOORLICHTING omtrent al die verschrikkelijke ziektes er namelijk wel is. Laten we zeggen dat de ‘marketing’ van die ziekten beter is geweest tot nu toe. Ik ben overigens blij dat ik bovengenoemde ziektes NIET heb en blij dat de voorlichting voor hen beter is geweest.

Blog Sire Stand Hartstichting voorlichtingVoorlichtingsstand Hart Stichting (via website)

Mijn vader is overleden aan hartfalen en ik wist van de hoed en de rand over de ziekte. Als familie hebben wij alles gedaan om de kwaliteit van zijn leven te maximaliseren, juist ook in de laatste jaren van zijn ziekbed. Mijn vader had dan niet altijd behoefte aan bezoek, we bleven een kwartiertje en gingen weer weg. Geen desinteresse, maar omdat dat voor hem beter was. Mijn vader is overleden in 2005, maar zijn ziektebeeld staat mij nog steeds haarscherp voor ogen. Zeker sinds begin 2003 toen hij min of meer opgegeven was door de medische wetenschap, wat niet te verteren is. Ik zou gaan trouwen op 8 augustus 2003 en we waren bezig de zaak te annuleren. Mijn vader zei,  nee en wonder boven wonder was hij aanwezig op ons huwelijk. Wilskracht en doorzettingsvermogen gecombineerd met ‘andere krachten’.

Time To Change, Time To Talk 2

Time TO Change – #Voorlichting
In  de zomer van 2011 kwam ik in aanraking met de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz). Ik vond het eng, waar kwam ik terecht. Over Altrecht had ik gehoord wat de meeste mensen horen: “Het is niet best als je daar terecht komt” en “Ik ben toch niet gek, wie kom ik daar tegen?” .

Een psychische aandoening is wat mij betreft het grootste TABOE dat er nog is in Nederland. NIEMAND wil horen dat hij een ‘psychische stoornis’ heeft. Mijn idee: “Dat komt nooit meer goed”. Uiteindelijk viel het wel mee, maar het is niet zo dat ik op een verjaardag vertel dat ik in de zomer van 2011 twee weken de weg kwijt was en dat ik mij toen (mede voor mijn moeder van bijna 80 jaar, bij wie ik woonde) vrijwillig heb laten opnemen. Ik was toen overigens 47 jaar en vader van 4 kinderen.

Nu vertel ik dat wel, ik wil een voorbeeld zijn voor mensen met een psychische aandoening of stoornis. Steek de hand ook in eigen boezem! Schaam je niet, kom er mee naar buiten. Hoe langer je er mee blijft lopen hoe moeilijker het wordt om er open over te zijn. Ik heb OOK te lang gewacht, het te lang gebagatelliseerd, IK had geen psychische stoornis (ontkenning; onderdeel van mijn stoornis) en wilde er al helemaal niet over praten, dan zou het toch erger worden!?

De opname was geen vakantie van 2 weken kan ik u vertellen. Bovendien werd ook nog eens de verkeerde diagnose gesteld. Ik zou een narcistische persoonlijkheidsstoornis hebben (NPS). Dat is nogal niet wat …. Ik dacht toch echt dat ik in 1997 de diagnose Bipolaire Stoornis (B) had gekregen. Was die dan toch fout, zoals ik jaren dacht, was ik TERECHT gestopt met mijn medicatie in 2006?

Start van een ‘zoektocht’ … via internet, gesprekken met deskundigen en een persoonlijkheidsonderzoek via weer dezelfde Altrecht. Uiteindelijk heb ik voor elkaar gekregen dat er zowel op Bipolaire Stoornis als NPS werd onderzocht. De psychiater die mij in 2011 had onderzocht, had een te zwaar stempel gedrukt op NPS en vond dat ik dan ook voornamelijk hierop moest worden onderzocht.

Gelukkig voor mij was het toch uiteindelijk een Bipolaire Stoornis en geen NPS. Een Narcistische Persoonlijkheidsstoornis is namelijk nauwelijks onder controle te krijgen en een Bipolaire Stoornis gelukkig (in mijn geval met lithium) wel. In mei 2013 werd overigens het officiële stempel NPS pas van mijn voorhoofd verwijderd. Zolang kan je dus met een verkeerde diagnose – stempel – etiket of hoe je het wil noemen, rondlopen.

Blog SIRE Bipolair smiley

Ervaringsdeskundigen
In september 2012, toen ik ruim 3 maanden stabiel was, heb ik dan ook het besluit genomen; het is echt “Time To Change” in Nederland. Het taboe EN het stigma ten opzichte van psychische aandoeningen wordt voor het grootste deel veroorzaakt door het gebrek aan voorlichting. Ik had ook mijn eigen beeld over mensen met een psychische ziekten.

En laat ik voorop stellen: het is voor mijzelf nog altijd het moeilijkste en ik weet ook nog lang niet ‘alles’. Sterker nog, de medische wetenschap staat nog in de ‘kinderschoenen’ wat betreft psychische aandoeningen en stoornissen. Een bekende psychiater die veel wetenschappelijk onderzoek doet, vertelde vorige jaar: “ Martin, we weten nog geen 5% van wat er omgaat in de hersens”. Er is nog veel te doen dus. Laten we DAAR onze aandacht aan geven in plaatst van dat stomme en onterechte STIGMA!!!

Ik roep dan ook iedereen op te bellen met 0900 – 0727 (van 18.00 – 21.00 uur). Aan de lijn krijgt u ervaringsdeskundigen die u vanuit hun ervaring en kennis (waarschijnlijk) antwoord kunnen geven op uw vragen. De vragen die u heeft over mensen in uw omgeving MET een psychische aandoening of stoornis! Laat u voorlichten zodat u weet waar u over praat!!!!

Samenvatting tips:

Mensen MET een psychische aandoening: wees open en praat er over, geef voorlichting

Mensen ZONDER: toon begrip, steek een hart onder de riem en LAAT je voorlichten

It’s Time To Change – Laten we er over praten ……

NB: “Tweepolig” is ook een blog geschreven door Max die zijn ervaringen deelt op http://www.tweepolig.nl/blog/mijn-verhaal

Martin Jan Melinga

Twitter @martinjmelinga
Mail martin@orangemonday.nl
Website www.orangemonday.nl

Mobiel: 06 – 42 93 13 46

@TimeToChangeNL is het actie account van de Orange Monday Foundation op Twitter in navolging van het succesvolle initiatief in de UK – http://www.time-to-change.org.uk/

LOGO-Orange-Monday-nieuw-2

Advertenties

Over martinjanmelinga

Papa | 4 kids | Levensgenieter | Passie | Optimist | NLP | Marketing | Coach | Trainer | #Ervaringsdeskundig #GGz | #Bipolair | voor acceptatie van psychische klachten | schrijft #blogs | :-) | #OM - Founder Orange Monday Foundation
Dit bericht werd geplaatst in Orange Monday, SIRE, STIGMA, Time To Change NL en getagged met , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

2 reacties op SIRE: ‘De voorlichtingscampagne” #Stigma

  1. Alisha zegt:

    Super goed verhaal.

    Alish.

  2. Didi Hopman zegt:

    Reblogged this on Didi Hopman and commented:
    Menschen, lees dit! Ik probeer al jaren dit taboe te doorbreken en ben zó blij dat steeds meer mensen daar hun best voor doen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s